Categories
Power stories

Bettina is een gelukkige mantelzorger

Paul, de grote liefde van Bettina Leendertse, heeft MS. Bettina is zijn mantelzorger, maar het zorgen voor Paul ervaart ze niet als iets negatiefs. ‘Natuurlijk had ik liever gezien dat Paul gezond was gebleven, maar mantelzorgen doe ik met al mijn liefde. Het mooie is dat het ons juist dichter bij elkaar heeft gebracht.’ De les die Bettina leerde: het leven wordt niet gevormd door wat je overkomt, maar door hoe je ermee omgaat.

Samen sterk

‘Paul en ik zijn de laatste jaren voor zijn opname vrijwel dag en nacht samen geweest. Elke dag was een feest ondanks zijn achteruitgang. Ook al zaten we in een rollercoaster van zorg, hulpmiddelen en aanpassingen in huis, altijd hadden we het gevoel van: samen sterk. Op een bepaald moment merkte ik wel dat dit een andere invulling kreeg, omdat Paul fysiek erg verzwakte. Hij kreeg ook steeds meer moeite met het regelen van zaken, waardoor steeds meer taken op mijn schouders kwamen. Maar het ging mij best goed af. Een mens kan veel hebben. Onze liefde bleek een krachtige motor. Paul en ik zijn gelovig en merken ook duidelijk de kracht van boven. Dit maakt ons in het hele proces sterk.’

Gelukkig als mantelzorger

‘Het is voor mij niet moeilijk om gelukkig te blijven als mantelzorger. Ik heb de mazzel getrouwd te zijn met de liefde van mijn leven. Er zijn geen ruzies of spanningen waar we mee te maken hebben. Onze liefde, wederzijds respect én humor maken dat we intens gelukkig zijn. Ik heb diep respect voor mijn man dat hij zo kan omgaan met zijn beperkingen en vrijwel permanente achteruitgang. Mede daardoor kan ik zeggen dat ik een bevoorrechte en gelukkige mantelzorger ben van de liefste man van de wereld. Daar komt nog de onvoorwaardelijke steun van mijn familie bij. Mijn moeder is 81 jaar en steunt me altijd. Wanneer ik op vakantie ga, neemt zij een deel van de mantelzorg op zich. Maar ook mijn dochter Yentl is een geweldige topper. Ongevraagd is zij altijd een steun. Gino en Bailey, onze kleinzoon en -dochter gooien er nog vrachten geluk bovenop. Hoe rijk zijn we?!’

Samenwerkend koppel

‘Het klinkt misschien gek maar door de MS zijn we gegroeid tot een fulltime samenwerkend koppel. We zijn totaal op elkaar ingespeeld. Paul hoeft me maar aan te kijken en ik weet hoe hij zich voelt. Goed of niet goed. Pijn of verdrietig. Want ook dat komt voor. Het feit dat je lichaam je in de steek laat, veroorzaakt veel verdriet en frustratie. Maar juist dat maakt onze band zo sterk. We dealen met de situatie en halen er het beste uit.’

Geoefende zwemmers

‘Ondanks de gevolgen zijn we er samen voor gegaan. We waren geoefende zwemmers, en dus niet bang voor het diepe. Ik zou gek zijn geworden als ik had geweten dat Paul dit proces alleen had moeten doormaken. Hoe fijn is het om bij elkaar te kunnen zijn? We zijn inmiddels ruim tien jaar getrouwd. En ik kan met recht zeggen: het zijn de gelukkigste jaren van mijn leven op relationeel vlak. We hadden gehoopt dat we nog jaren op pad konden gaan. Dat heeft inmiddels een andere invulling gekregen door zijn pijn en beperkingen. Maar we genieten nog volop van wat wél kan. Uiteraard zijn er ook zorgen want Multiple Sclerose is een slopende ziekte die veel schade aanricht en onherstelbaar is.’

Voldoening

‘Ik heb de zorg met beide handen aangepakt. Ik had een oerdrive. Ik wilde zelf voor mijn man zorgen, hoe het ook zou lopen. Beseffen wat het precies inhield, deed ik toen nog niet. Mantelzorgen geeft veel voldoening, zolang het binnen je kunnen valt. Na negen jaar fulltime mantelzorgen, moest ik de zorg overdragen aan MS Expertisecentrum Nieuw Unicum in Zandvoort. Maar ik ben blijven mantelzorgen: ik kook voor Paul, was zijn kleding en doe af en toe zijn lichamelijke verzorging zoals douchen. Als Paul zich redelijk voelt, komt hij twee middagen per week naar huis. Dat zijn echt geniet momenten, al is het ook zwaar. Pauls lichaam geeft totaal niet meer mee. Dus die middagen zijn voor mij echt krachttraining, maar dat heb ik er graag voor over.’

Dansen in de regen

‘Ik kreeg een prachtige tekst van mijn dochter: Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s learning how to dance in the rain. Onze droom was om samen te genieten van de leuke dingen van het leven. Samen zijn dag én nacht. Het is anders gelopen dan gehoopt. Ik onderneem nu helaas veel dingen zonder Paul, zelfs vakanties. Tegelijkertijd beseffen we dat, nu Paul bij Nieuw Unicum woont, we weer primetime momenten met elkaar hebben. Ik kan nu zijn echtgenote zijn in plaats van verpleegster. En ik kan energie opdoen. Ik slaap normale nachten en kan boodschappen doen zonder de angst te hebben dat er thuis iets met Paul fout gaat. Nu kan ik genieten als ik op vakantie ga. De eerste reis zat ik snikkend in het vliegtuig. Ik voelde me intens verdrietig en ook egoïstisch. Het was vreselijk om mijn man achter te laten, maar tijdens die vakantie voelde ik dat ontspanning mijn lichaam en geest goed deed. Ik kwam met vrachten energie terug en kon zo de taak van mantelzorger weer aan. Zo leer je te dansen in de regen. Niet ieder pasje is in de maat, maar al met al is het een prachtige dans samen.’

Aan alle andere mantelzorgers

‘Ook als je (nog) niet kunt dansen in de regen, besef dan dat je dat kunt leren. Zoek hulp wanneer je merkt dat het te zwaar wordt. Zie het niet als falen en voel je niet schuldig om te ontspannen of te genieten. Dit geeft je energie, waardoor je een betere mantelzorger kunt zijn. Het is belangrijk om van en met elkaar te blijven genieten. Wees trots op jezelf want dat verdien je. Mantelzorger zijn schenkt voldoening, mantelzorger blijven kost energie en veel power. Ik kijk daarom uit naar de training voor mantelzorgers die Nieuw Unicum met een subsidie van de stichting MS Research aan het ontwikkelen is. Deze training helpt je met veel zaken waarmee je te maken krijgt als MS-patiënt en ook als mantelzorger. Het doel hiervan is om de kwaliteit van leven voor zowel de mensen met MS als de mantelzorgers te verbeteren. Daarom zeg ik: benut die mogelijkheid en besef dat wat je overkomt niet je leven vormt, maar hoe je ermee omgaat.’

Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.

Volg voor meer inspirerende verhalen het Instagram account @powerstoriesnl powered by WENDY.

View this post on Instagram

Pauline van Aken had vele lessen overwonnen tot er weer een nieuwe kwam opdagen: ‘U heeft vermoedelijk kwaadaardige borstkanker.' ‘Ga ik volgende week of volgende maand dood?’ ‘Nee, dat niet maar snel handelen is wel ons advies’. Daarmee doelde ze op een operatie, en bestraling. Dat gaan we dus niet doen, zei iedere cel in mijn lichaam. Een enorme, bijna onmetelijke, kracht kwam in mij los op het moment dat ik nee tegen de chirurg zei. Mijn moeder is aan de gevolgen van borstkanker doodgegaan. Ik heb altijd gevoeld dat niet zozeer de borstkanker haar om zeep heeft geholpen, maar alle chemo, operatie, bestralingen en haar onderhuidse gevoelens van verdriet, machteloosheid en pijn. Ik ging het anders doen en ik voelde mij gesteund. Ik bewandel mijn pad op mijn manier en dat is een totaal ander pad dan menigeen misschien bewandelt, maar het is nu eenmaal mijn weg, vanuit het hart. En mijn hart weet wat goed is voor mij en wat ik nu nodig heb. Dus werk aan de winkel en terug in contact met mijzelf, met mijn hart. Natuurlijk bleef ik in contact met de reguliere zorg en bleef ik onder controle. Ik deed er alles aan om, hand in hand met zowel de reguliere zorg als met behulp van complementaire zorg, op mijn gekozen pad te blijven en me niet te laten verleiden om het ‘anders’ te doen. Dus dat betekende: blijven geloven en nog meer vertrouwen in mijzelf. Steeds beter leerde ik luisteren naar de signalen van mijn hele systeem. Ik leerde inzien wat de invloed is van stress, en dat chronische stress iets is dat in deze maatschappij heel veel voorkomt bij mensen. Dat we een leven kunnen leiden van meer liefde, rust, balans en ruimte voor onszelf, als we maar durven kiezen voor wat echt belangrijk is in het leven. ‘Ik ben van ‘ziek’ -ook al voelde ik me niet ziek- naar gezond, vitaal en in balans gegaan. Mijn borst is dus weer gezond en mijn schildklier in balans. Op eigen kracht zonder medicatie, operatie, bestraling of wat dan ook.’ #POWERSTORIES #verhalendelen #inspireren #borstkanker

A post shared by POWERSTORIES (@powerstoriesnl) on

Categories
Power stories

Mariska is haar man verloren aan de ziekte ALS

Mariska van Gennep (53) verloor in 2017 haar man Sjonny aan de ziekte ALS. Vier maanden nadat Sjonny overleed, beklom ze de Kilimanjaro en streepte daarmee iets van de bucketlist af, met Sjonny in haar gedachten. Ze schreef daarna een boek over de moeilijkste periode uit haar leven. 

Hoe het begon

‘Ongeveer zes jaar geleden startte ik met bloggen over gezondheid en meditatie. Ik had een meditatiebedrijf waar ik meditaties gaf en meditatiedagen organiseerde. Mijn man Sjonny hielp me daar bij. Hij draaide de muziek en regelde alles eromheen. Toen hij in 2015 de diagnose ALS kreeg, veranderde alles voor ons. Hij was bouwkundig tekenaar en energielabelaar en zijn bedrijven moesten worden stopgezet. Mijn bedrijf kwam ook stil te liggen. Ik werd mantelzorger.’

Regelen en nog meer regelen

‘De twee jaar waarin ik mantelzorger was, zat ik veel aan de telefoon met leveranciers, verzekeraars, ergotherapie, de gemeente. Ondertussen ging Sjonny steeds verder achteruit. Moeilijk te bevatten en nog moeilijker te accepteren. Van het afbouwen van zijn bedrijf tot het regelen van zijn begrafenis: ik was er voor hem. Hij vond het moeilijk om over zijn begrafenis te praten, maar de kinderen en ik wilden weten wat hij een fijn afscheid zou vinden. Hij gaf heel duidelijk aan dat hij wilde dat ik zou spreken. Dat heb ik gedaan en uiteindelijk heb ik er mijn beroep van gemaakt. Ik werk nu als uitvaartspreekster. ‘

Niet meer de oude

‘Het ging slechter met Sjonny. Dat was te zien en dat voelde hij. Het was zwaar om te zien hoe de vader van onze kinderen langzamerhand aftakelde. Van zijn stem was niets meer over. Eerst klonk hij dronken, al snel praatte hij brommerig en begonnen zijn klanken stiller te worden. ALS liet van mijn mooie en sportieve man niets meer over. Hij werd hulpbehoevend en ging steeds verder achteruit. Ook al leefde hij van humor en grapjes, zijn humeur werd telkens slechter. Ik werd van zijn vrouw steeds meer zijn verzorgster. Ik ben over grenzen gegaan, tot het niet meer kon. Maar hoewel het heel zwaar was en ik veel machteloosheid en verdriet gekend heb, ben ik blij dat ik veel voor hem heb kunnen betekenen. Toen Sjonny door zijn rug ging en niet meer zelfstandig kon lopen, knapte er iets in mij. Ik kon het niet meer. Vanaf dat moment heb ik meer hulp ingeschakeld. Thuiszorg kwam één keer per dag in de vorm van 24-uurs zorg en er kwam een zorgunit in de tuin. De zorgunit was van te voren al geregeld en aangevraagd.’

man verloren aan ziekte ALS

Steunpilaren

‘Ik had steun aan mijn kinderen, goede vrienden en familie. Bij een paar mensen kon ik uithuilen, praten en gewoon even ergens anders zijn. De kids hebben ons hier echt doorheen gesleept. Voor hen en voor Sjon stond ik op en ging ik door met mijn zware taak. Het verzorgen van allerlei zaken voor en rondom hun vader, mijn man. Ik haalde ook steun uit elke dag mediteren, dit had ik echt nodig, het was mijn anker, mijn rustpunt. Ook veelvuldig wandelen en gewoon buiten zijn waren momenten van rust voor me.’

Overwinning

‘Vier maanden nadat Sjonny was overleden, heb ik de Kilimanjaro beklommen voor de stichting ALS op de weg. Sjonny wist dat ik dit ging doen. Ik heb het voor mezelf gedaan. Ik wilde – naast geestelijk sterk zijn- bewijzen dat ik zoiets kon. Op de berg heb ik heel veel gehuild. Ver van de kinderen die ik niet altijd wilde lastigvallen met mijn verdriet. De tranen kwamen daar vanzelf. Ik ben op 4000 meter gestopt. Ik was op. De hoofdgids bracht me naar beneden via een andere route. Het gesprek met de gids leverde veel op. Hij leerde van mij dat niet iedereen persé de top hoefde te halen. Ik leerde van hem dat ik zo sterk was, omdat ik mijn eigen advies volgde. Want ik stopte immers, terwijl zijn missie was om de groep naar de top brengen. Ik heb niet het gevoel dat ik met de klim deze moeilijke periode achter me heb gelaten, maar het hoorde bij het hele verhaal. Hij wist dat ik dit ging doen. Sjonny ging in gedachten met mij mee op dit avontuur.’

man verloren aan ziekte ALS

Levensles

‘Probeer zoveel mogelijk van en met elkaar genieten. Je komt in een ontzettende achtbaan terecht en je doet en moet heel veel. Het bij elkaar zijn en van elkaar genieten stond bij ons echt voorop. We hebben met ons gezin zo lang het nog kon leuke dingen gedaan. Toen dit niet meer ging, hebben we thuis veel van elkaars gezelschap genoten. We hebben mooie herinneringen gemaakt. Dat is heel belangrijk. Ik heb geleerd om liefde te geven. Ik schreef er veelvuldig over in mijn boek ‘ALS heb je niet alleen’. Het is echt waar. Aan het begin van zijn ziekteperiode gaf Sjonny aan dat ik na zijn dood een andere man moest zoeken. Ik schoot vol en heb hem uitvoerig bedankt, en zei dat ik daar nog lang niet mee bezig was. Nu, twee jaar na zijn dood, heb ik een vriend. Ik ben Sjon heel dankbaar, dat hij zoveel liefde voor me had, dat hij dit gezegd heeft.’

man verloren aan ziekte ALS

Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.

Volg voor meer inspirerende verhalen het Instagram account @powerstoriesnl powered by WENDY.

View this post on Instagram

Nina heeft vier kinderen, maar ze kreeg ook in totaal vier keer een miskraam: ‘Ik was heel snel zwanger die eerste keer. We konden het gewoon niet geloven dat ik echt zwanger was, het was zo onwerkelijk. Maar helaas eindigde deze zwangerschap in een miskraam. Het kwam snel goed, want ik werd opnieuw zwanger en zette een gezonde zoon op de wereld: Boaz. Hierna probeerde Maarten en ik weer zwanger te worden. Ik had hormonen nodig om een goede eisprong te krijgen. Gelukkig sloeg dat bij mij aan: ik werd eindelijk zwanger. Maar ik kreeg weer een miskraam. En weer een en toen weer een. Toen stond de teller in totaal al op vier miskramen. Elke keer als ik zwanger was, durfde ik niet blij te zijn. En terecht, het ging ook steeds fout. Dat raakte me heel erg. Ik kwam erachter dat ik een afwijking in mijn bloed had en dat dat een oorzaak van mijn vroege miskramen kon zijn. Door hormonen en daarna dagelijks bloedverdunners te gebruiken ging het daarna twee keer wél goed. De geboorten van mijn kindjes zijn de mooiste momenten van mijn leven. Elk kind staat voor een bepaalde fase in de weg naar het gezin dat ik nu heb. Mijn eerste maakte mij moeder. Mijn dochter is het resultaat van de medische oplossing. De derde was mijn cadeautje die ineens ‘makkelijk’ ging omdat ik wist wat ik moest doen om zwanger te worden en te blijven. De geboorte van mijn vierde kindje Kai is het product van alle lessen die ik geleerd heb en alles wat ik heb ondernomen om mijn beste zelf te worden. Als het leven hard voor je is, zoals bij een onvervulde kinderwens, is het heel belangrijk om lief voor jezelf te zijn. En met lief bedoel ik: zet jouw welzijn en behoeften op de eerste plaats. Maak een bewuste keuze om jouw ‘innerlijke omgeving’ in balans te brengen. Op die manier zit je niet alleen beter in je vel, maar je helpt ook je lichaam haar balans te hervinden. Gun jezelf dat.’ #POWERSTORIES #verhalendelen #inspireren #miskraam

A post shared by POWERSTORIES (@powerstoriesnl) on

Lees hier nog meer powerstories.